Ελπίδες για τα παιδιά με αιμορροφιλία

Η σωστή ενημέρωση παρέχει στους πάσχοντες τη δυνατότητα να έχουν μια γεμάτη ζωή χωρίς αποκλεισμούς

Κάθε παιδί με αιμορροφιλία μπορεί σήμερα να έχει μια γεμάτη ζωή, αρκεί να λαμβάνει τη σωστή ενημέρωση και καθοδήγηση από το περιβάλλον του». Αυτό είναι το μήνυμα της εκστρατείας ενημέρωσης για την αιμορροφιλία, με τίτλο «Ο Αιμίλιος μας μαθαίνει για την αιμορροφιλία», την οποία υλοποιεί η φαρμακευτική εταιρία Roche Hellas υπό την αιγίδα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) και με την υποστήριξη του πρωταθλητή Ευρώπης στην κολύμβηση Γιάννη Δρυμωνάκου ως πρεσβευτή.

Στόχος της εκστρατείας είναι η ενημέρωση των ατόμων με αιμορροφιλία αλλά και του ευρύτερου περιβάλλοντός τους για την καλύτερη δυνατή διαχείριση της συγκεκριμένης αιμορραγικής διαταραχής. Πρωταγωνιστής της εκστρατείας είναι ο Αιμίλιος, ένα πρόσχαρο 10χρονο αγόρι με αιμορροφιλία, που βοηθά τα παιδιά να κατανοήσουν καλύτερα τη νόσο τους και τις «προσαρμογές» που χρειάζεται να κάνουν στην καθημερινότητά τους, ώστε να χαίρονται την παιδική τους ηλικία με ασφάλεια.

Στο πλαίσιο της εκστρατείας δημιουργήθηκε μια σειρά κόμικς με τίτλο «Οι περιπέτειες του Αιμίλιου», μέσα από την οποία παρουσιάζονται διαφορετικές πτυχές της καθημερινότητας του ήρωα. Τα τεύχη με τις περιπέτειες του Αιμίλιου διατίθενται δωρεάν στις οικογένειες παιδιών με αιμορροφιλία, μέσω των Κέντρων Αιμορροφιλίας της χώρας και του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών. Στην ιστοσελίδα www.hemilios.gr οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να ενημερώνονται για όλα τα νεότερα που αφορούν τη νόσο.

Η αιμορροφιλία είναι μια γενετική διαταραχή της διαδικασίας πήξης του αίματος. Οι ασθενείς αιμορραγούν πιο συχνά και για μεγαλύτερη διάρκεια σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους, όπως εξηγεί η διευθύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων και του Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» Ελένη Πλατοκούκη.

Η διαταραχή προσβάλλει κυρίως τους άνδρες, καθώς μεταβιβάζεται γενετικά από τη μητέρα στον γιο και η περίπτωση να γεννηθεί ένα κορίτσι με αιμορροφιλία είναι πολύ σπάνια. «Σήμερα έχουμε στη διάθεσή μας νέες, βελτιωμένες επιλογές όσον αφορά την προφυλακτική θεραπεία, ορισμένες από τις οποίες καλύπτουν τα άτομα που έχουν αναπτύξει αναστολείς, ενώ άλλες έχουν μεγαλύτερη διάρκεια δράσης, μειώνοντας τη συχνότητα των εγχύσεων».