15|07|2020

Συγκινητική αλληλεγγύη για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ

Χρόνος ανάγνωσης: < 1 λεπτό

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν!

Η περιπέτεια της υγείας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που…… πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, έχει συγκλονίσει το πανελλήνιο και ταυτόχρονα έχει φέρει σε δύσκολη θέση το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) και σε αμηχανία το υπουργείο Υγείας.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το κατεξοχήν αρμόδιο επιστημονικό όργανο της χώρας, με βάση τα επιστημονικά δεδομένα έχει αρνηθεί δύο φορές το αίτημα των γονιών του 18μηνου μωρού να μεταφερθεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια νέα γονιδιακή θεραπεία. Οι επιστήμονες εκτιμούν ότι το παιδί, με τη θεραπεία που ήδη παίρνει, έχει σημειώσει μικρή βελτίωση.

Να αναφερθεί ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους επιστήμονες, Ελληνες και ξένους, και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Μάλιστα, απευθύνθηκαν και στην παρασκευάστρια εταιρία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας στις ΗΠΑ, η απάντηση της οποίας είναι ότι «αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ». Ωστόσο, οι γονείς, όπως άλλωστε είναι φυσιολογικό, θέλουν το καλύτερο για το παιδί τους, πιστεύουν πάντα σε ένα θαύμα και κάνουν έναν αξιοθαύμαστο αγώνα προκειμένου να συγκεντρωθεί το χρηματικό ποσό που χρειάζεται (4.700.000 δολάρια) για να πάει ο μικρός στο Boston Children Hospital και να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία (zolgensma), όπως έκαναν και οι γονείς του μικρού Αντώνη από την Κύπρο.

Συγκινητική ανταπόκριση

Την ίδια ώρα, η ανταπόκριση του κόσμου είναι συγκινητική. Από τη στιγμή που έγινε γνωστή η περιπέτεια της υγείας του μωρού, ο κόσμος κινητοποιήθηκε. Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών προσφέρει 5.000 ευρώ στην οικογένεια, καλλιτέχνες, αθλητές, τηλεοπτικές εκπομπές συγκεντρώνουν χρήματα για αυτόν τον ιερό σκοπό και, σύμφωνα με τα χθεσινά στοιχεία, έχουν συγκεντρωθεί πάνω από 1.830.000 ευρώ.

Να σημειωθεί ότι το παιδί από την ηλικία των 3 μηνών, όταν διαγνώστηκε, λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία (spinraza) η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ (1.000.000 ευρώ). Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 είναι μια σπάνια εκφυλιστική νόσος, που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 10 ασθενείς ετησίως.

Ρίτα Μελά

{{-PCOUNT-}}12{{-PCOUNT-}}

ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΤΩΡΑ

ΣΧΟΛΙΑ

Η δημοκρατία δημοσιεύει άμεσα κάθε σχόλιο. Ωστόσο δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Σχόλια με ύβρεις διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση. Χρήστες που δεν τηρούν τους όρους χρήσης αποκλείονται.

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Ι. Φιλιππάκης για Προανακριτική: «Με το πόρισμα της ΝΔ γίνεται ακόμα μια προσπάθεια ομηρίας και φίμωσής μας»

Με αφορμή την απόφαση της Προανακριτικής για τον Παπαγγελόπουλο, ο εκδότης της εφημερίδας «δημοκρατία», Ι. Φιλιππάκης, εξέδωσε σχετική ανακοίνωση, μέσω της οποίας τονίζει πως...

Βόμβα από Μεβλούτ Τσαβούσογλου για μυστική διπλωματία!

Προσωπικό διάλογο με Ερντογάν άνοιξε για το Αιγαίο ο Μητσοτάκης. Τριμερής στο Βερολίνο την ώρα της πρόκλησης με την Αγία Σοφία Τι συζητάμε με τους...

Εκτός τόπου και χρόνου οι προτάσεις του Πισσαρίδη και των «σοφών» για την οικονομία

Έκθεση Δημοτικού κατέθεσε η «Επιτροπή Πισσαρίδη» για την οικονομία Εκτός τόπου και χρόνου η επιτροπή «σοφών» του καθηγητή Πισσαρίδη, η οποία έχει οριστεί από τον...

Ύποπτο νομοσχέδιο: Και η ΕΥΠ στο «κόλπο» για τον έλεγχο της αγοράς

Μια νέα μονάδα για τη ορθή λειτουργία της αγοράς και την καταπολέμηση του παραεμπορίου δημιουργεί το υπουργείο Ανάπτυξης και Επενδύσεων, με σχέδιο νόμου που...

ΣτΕ: Αναδρομικά 11 μηνών σε όσους συνταξιούχους προσέφυγαν

Ερώτημα παραμένει αν η κυβέρνηση τα δώσει σε όλους (και σε βάθος χρόνου) Ρεπορτάζ Νάσος Χατζητσάκος Το πράσινο φως για την επιστροφή αναδρομικών μόλις 11 μηνών...