31|05|2020

Συγκινητική αλληλεγγύη για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ

Χρόνος ανάγνωσης: < 1 λεπτό

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν!

Η περιπέτεια της υγείας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που…… πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, έχει συγκλονίσει το πανελλήνιο και ταυτόχρονα έχει φέρει σε δύσκολη θέση το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) και σε αμηχανία το υπουργείο Υγείας.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το κατεξοχήν αρμόδιο επιστημονικό όργανο της χώρας, με βάση τα επιστημονικά δεδομένα έχει αρνηθεί δύο φορές το αίτημα των γονιών του 18μηνου μωρού να μεταφερθεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια νέα γονιδιακή θεραπεία. Οι επιστήμονες εκτιμούν ότι το παιδί, με τη θεραπεία που ήδη παίρνει, έχει σημειώσει μικρή βελτίωση.

Να αναφερθεί ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους επιστήμονες, Ελληνες και ξένους, και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Μάλιστα, απευθύνθηκαν και στην παρασκευάστρια εταιρία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας στις ΗΠΑ, η απάντηση της οποίας είναι ότι «αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ». Ωστόσο, οι γονείς, όπως άλλωστε είναι φυσιολογικό, θέλουν το καλύτερο για το παιδί τους, πιστεύουν πάντα σε ένα θαύμα και κάνουν έναν αξιοθαύμαστο αγώνα προκειμένου να συγκεντρωθεί το χρηματικό ποσό που χρειάζεται (4.700.000 δολάρια) για να πάει ο μικρός στο Boston Children Hospital και να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία (zolgensma), όπως έκαναν και οι γονείς του μικρού Αντώνη από την Κύπρο.

Συγκινητική ανταπόκριση

Την ίδια ώρα, η ανταπόκριση του κόσμου είναι συγκινητική. Από τη στιγμή που έγινε γνωστή η περιπέτεια της υγείας του μωρού, ο κόσμος κινητοποιήθηκε. Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών προσφέρει 5.000 ευρώ στην οικογένεια, καλλιτέχνες, αθλητές, τηλεοπτικές εκπομπές συγκεντρώνουν χρήματα για αυτόν τον ιερό σκοπό και, σύμφωνα με τα χθεσινά στοιχεία, έχουν συγκεντρωθεί πάνω από 1.830.000 ευρώ.

Να σημειωθεί ότι το παιδί από την ηλικία των 3 μηνών, όταν διαγνώστηκε, λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία (spinraza) η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ (1.000.000 ευρώ). Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 είναι μια σπάνια εκφυλιστική νόσος, που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 10 ασθενείς ετησίως.

Ρίτα Μελά

{{-PCOUNT-}}12{{-PCOUNT-}}

ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΙ ΤΩΡΑ

ΣΧΟΛΙΑ

Η δημοκρατία δημοσιεύει άμεσα κάθε σχόλιο. Ωστόσο δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν αποκλειστικά τον εκάστοτε σχολιαστή. Σχόλια με ύβρεις διαγράφονται χωρίς προειδοποίηση. Χρήστες που δεν τηρούν τους όρους χρήσης αποκλείονται.

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Ακραία πρόκληση Ερντογάν! Θα προσευχηθεί σήμερα στην Αγία Σοφία

Ο «σουλτάνος» ξέφυγε: Μουσουλμανική προσευχή στο λίκνο της Ορθοδοξίας, με αφορμή την επέτειο της Άλωσης Ακραία προκλητικός εμφανίστηκε ακόμη μία φορά ο Τούρκος πρόεδρος Ρετζέπ...

Παιχνίδια ΟΠΑΠ: Επαναφορά με κέρδη μετά το lockdown

Τα παιχνίδια του ΟΠΑΠ επέστρεψαν δυναμικά μετά το lockdown, μοιράζοντας μεγάλα κέρδη από τις πρώτες ημέρες επαναλειτουργίας των πρακτορείων. Μετά τον νικητή του ΛΟΤΤΟ,...

Στο μικροσκόπιο των ερευνών γυναίκα από τον πολύ στενό κύκλο της άτυχης 34χρονης Ιωάννας

Νέα συνταρακτικά στοιχεία για το άγνωστο παρασκήνιο πίσω από τη φρικιαστική και παρανοϊκή επίθεση στην άτυχη Ιωάννα έρχονται στο φως. Την ώρα που κορυφώνονται...

Συντριπτικό «ναι» για τις εκλογές των δικαστών – Το 92% ψήφισε να μην υπάρξει αναβολή (και άλλα κόλπα…)

Αναβρασμός χωρίς προηγούμενο επικρατεί στην Ένωση Δικαστών και Εισαγγελέων (ΕνΔΕ), καθώς εννέα από τα 15 μέλη του διοικητικού συμβουλίου καταβάλλουν «πραξικοπηματικές» -όπως χαρακτηρίζονται- προσπάθειες...

Χοντρό επεισόδιο Ρώσων – Αμερικανών στην Ελλάδα! Πόλεμος πρεσβειών

Με μια σκληρή ανακοίνωση η ρωσική πρεσβεία στην Αθήνα χαρακτηρίζει «ανοησίες» τα λεγόμενα του Αμερικανού πρέσβη Τζέφρι Πάιατ πως από ενδεχόμενη κλιμάκωση της έντασης...